김정주 세계절제회수석부회장





세계기독교여자절제회는 매년 9월 9일을 태아알코올증후군 (FAS, Fetal Alcohol Syndrome) 예방의 날로 지킬 것을 결의하고 온 세계 보건당국과 교회가 오전 9시 9분에 일분 동안 종을 치면서 FAS위험을 계몽하는데 동참할 것을 촉구한다. 사라 워드 세계 회장은 2008년 5월 5일부터 10일까지 한국을 공식방문하면서, 대학교와 군대, 교회에서 FAS특강을 했다. 태중에서 어머니의 음주로 알코올에 노출된 아이들은 여러 가지 치유할 수 없는 장애를 가지고 태어나는데 이것을 FAS, 태아알코올증후군이라고 부른다. 이 고통스러운 FAS는 가임 여성들이 술을 마시지 않으면 100% 예방할 수 있다.

1973년, 위싱턴대학교 앤 P.스트라이스굿 박사 연구팀은 안면기형과 성장 장애, 저지능을 가진 어린이들을 연구하면서, 기형을 가진 아이들의 어머니들이 임신 중 공통적으로 모두 술을 마셨던 것을 발견하여, FAS라는 명칭을 붙여 처음 의학계에 발표했다. [Jones KL, Smith DW, Ulleland CN, Streissguth AP. Pattern of malformation in offspring of chronic alcoholic mothers. Lancet 1973;1:1267-71].

이후, 미국 국가질병통제소 (CDC, Center for Disease Control)는 FAS 예방을 주요 보건정책으로 결정하였고, 미국 대표 의사 (General Surgeon)는 "임산부는 결코 음주를 하지 말아야 한다."고 공식적으로 1981년, 2004년에 발표했다. 한 방울의 술도 태아에게 큰 해를 입히게 된다는 것이다. 1970년대 초까지 미국 의과대학 교과서는 임신한 여성이 적당하게 술을 마시면 스트레스 해소에 도움이 된다고 가르쳤다. 그러나 1973년 FAS 연구 발표 이후, 의과대학은 임신 중 음주는 태아에게 치명적임을 경고하고 금주의 중요성을 가임 여성들에게 적극 홍보하도록 의사들을 가르치고 있다. 미국 국회는 1989년부터 모든 알코올성분 제품에는 임신 중 해를 끼칠 수 있다는 경고문을 반드시 부탁하도록 입법화했다.

얼마전 뉴욕 타임즈는 마이클 도리스 (Michael Dorris)의 "끊어진 선" (Broken Cord)이라는, FAS 아기 입양 경험담을 적극 추천했다. 저자는 미국 동부 달스무스대학교 인류학 교수로 미국 인디언 원주민으로 미국 인디언 어린 남자아이 "아담"을 입양했다. 이 아이는 아이큐 85를 가진 저능아로, 안면기형과 저성장과 함께 여러 질병에 시달렸다. 그 원인을 인류학적으로 규명해 보려고, 저자는 인디안 보호구역을 방문하여 아담의 어머니가 알코올중독자로 산후에 곧 죽었음을 알게 되었다. 저자는 "아담"이 가진 FAS가 그 곳 신생아들의 가장 흔한 질병임과, 그 곳 가임 여성 40% 이상이 과음하는 것을 발견하였다. 그는 나아가서 유럽과 미국, 그리고 아시아에 현재 FAS가 큰 문제가 될 것을 예측한다. 이는 여성들의 교육, 취업과 가임 여성들의 높은 음주 율이 비례하기 때문이다. 저자는 이러한 현상에 대해 많은 국가가 아직 그 위험성을 감지하지 못하고 있다는 사실에서 오히려 문제의 심각성을 본다.

이화여대 연구교수 박경일박사는 세계기독교여자절제회의 아시아 필드워커로서, FAS를 가지고 살아가야 하는 환우들의 삶의 고통스럽게 마음아픈 체험을 아래와 같이 발표하였다.

첫째, FAS환우들은 날 때부터 자기의 기형을 뼈아프게 인식하게 된다. 왜냐하면 저소증으로 인해 태어날 때부터 "아이가 너무 작아요."라는 말을 듣기 때문이다. FAS환우들은 저체중, 소두증, 구순구개열, 귀와 손가락에 기형을 갖고 태어난다. 태어나자마자 호흡곤란을 일으켜며, 입안의 우유가 기도와 연결된 벌어진 틈으로 들어가 멈추지 않는 기침을 하게 된다. 반복적으로 쓰러지면서 묻는 질문은 이런 몸으로 계속 살 수 있을 가이다. FAS환우들은 균형을 잡지 못해 쓰러 질 듯 걸어가는 자신의 모습에서, 이렇게 온전치 못한 자신의 몸을 경험한다. 사람들이 기분 나쁘게 쳐다보는 눈길에서, 빵점 받은 시험 답안지를 받으면서, 글을 읽지 못해 선생님께 잔소리를 들으면서, 자신들의 기형을 인식하게 된다.

둘째, FAS환우들은 사회부적응증으로 평생 마음의 고통을 받는다. 취직이 되지 않아 집에서 빈둥거리면서, "이것, 저것하라"는 잔소리를 들으면서, "사회생활은 가능한가?" 라는 해답 없는 독백만이 있을 뿐이다. 그 와중에 FAS환우들은 마음이 병들어 간다. 늘 자의식으로 화를 내고, 자신에 대한 낮은 자화상으로 외롭게 살면서 자살시도를 수없이 해본다. 우울증과 몸의 질병으로 만신창이 되어, 눈을 깜빡거릴 때마다 느껴지는 통증의 몸부림 속에서, "너 죽고, 나 죽자", "바보" 라는 소리를 들어야 한다. 육체적, 정신적, 사회적 고통속에서 FAS환우들은 자신의 몸을 매일 치러지는 전쟁터처럼 느낀다.

셋째, 이러한 고통 속에서 FAS환우들을 가장 괴롭히는 것은 어머니의 사랑의 부재이다. 그들은 모태에서 어머니의 거부를 자신의 몸을 통해 뼈저리게 경험했다. 그들은 스스로 생존할 수 없었던 태아기에 이미 알코올에 의존한 어머니로부터 돌이킬 수 없는 상처를 받았다. 그리고 태어나서는 '당신은 태아 알코올증후군입니다. 치료방법도 없고 수술도 안 되어 평생을 이렇게 살아가야 합니다.' 라는 의사의 말을 들으면서 어머니의 부주의와 거부감을 기형이 된 몸으로 감당한다. FAS환우들은 어머니의 사랑을 느끼지 못할 뿐 아니라, '미친 엄마, 술에 취해 사는 엄마, 알코올중독자의 딸'이라는 꼬리표를 달고 다니며 '내가 왜 이렇게 당해야 되는 데? 왜?' 라는 의문은 어머니에 대한 강한 분노로 바뀐다. FAS환우들의 자신의 삶에 대한 말을 들어 보자. "어머니가 술만 안마셨다면 정상인하고 똑같이 태어났을 거예요. 건강하고 공부 잘 하고, 활달하게 생활했을 거예요." 자신을 피해자로 생각하는 FAS환우들은 자신에게 말할 수 없는 고통을 준 어머니를 용서하는 것이 힘든다. 어머니에 대한 복잡한 감정은 그들이 평생 해결해야 할 숙제가 된다. FAS환우들에게 어머니가 부재한 가정은 언어폭력과 신체적 폭력이 있는 답답하고, 사람 살 곳이 못되고, 도리어 벗어나려고 발버둥치는 공간이다. 사람들에게 받은 상처, 어머니에 대한 분노, 용서하지 못하는 마음 등으로 FAS환우들은 오늘을 살지 못한다. 그들의 삶은 과거 지향적이다. 과거에 묶여 사는 사람들의 미래는 두려움뿐이다.

넷째, 그러나 실패의 연속에서 FAS 환우들이 배우는 것은 '포기하지 않는 것'이다. 비록 '실패할 지라도 희망을 갖는 것'이어야 한다. "저와 같은 고통 받는 사람들을 돕고 싶어요," "이제는 환우가 아니라 사회인으로 살려고 해요." 이러한 소망을 이루기 위해서 그들이 치러야 할 대가는 평범한 사람들이 치러야 할 대가와는 다르다. FAS환우들은 "조금만 더"하며 자신을 몰아세운다. "난 이제부터 내 자신과 병과의 사투를 이겨나가야 해요." 절망가운데서 희망에 몰입함으로써 자신을 구원하려고 한다. FAS환우들은 끝내 작은 기쁨과 함께 꿈을 이룬다. "합격의 기쁨과 함께 지금 여기에 있는 거예요." "남을 돕는 만족감이 있어요." FAS환우들의 삶의 체험은 기본적으로 고달프고 힘든다. 그러나 고통가운데에서도 FAS환우들은 비록 힘들지만 희망과 자신의 존재 의미를 찾아내고 있다. 이러한FAS환우들의 삶의 체험에 대한 연구는 힘겨운 삶의 경험에 대한 이해를 넓혀 줌과 동시에 가임 여성들에게 술을 한 방울도 마시지 않아서, FAS를 적극 예방하도록 절실하게 홍보하는 효과가 있다.

남아프리카에는 천명 중 20-30명이 FAS를 가지고 태어나서, 세계 최고 발병율을 보인다. 한편 미국은 FAS 발병율이 천명 신생아 중 2명으로 나왔으나 실제 훨씬 더 높을 것으로 추정한다. 왜냐하면 미국 가임 여성 음주율이 50%, 그 중 과음 비율이 12%가 넘기 때문이다 (과음은 한 번에 5잔이상을 마시는 것). 세계보건기구는 모든 나라 보건당국은 가임 여성들에게 FAS 위험을 지속적으로 계몽, 홍보하여 적극 FAS를 예방하도록 촉구한다.

이렇게 미국 FAS 연구가 활발하게 일어남에도 불구하고 미국과 여러 나라 많은 어린이들은 FAS 진단과 치료 혜택을 받지 못하고 있다. 이는 FAS 진단기준이 지금까지 명확하게 확립되지 않았기 때문이다. FAS의 신속한 진단과 적절한 치료를 위해 첫째, 진단 기준 확립, 둘째, 확립된 기준의 의학교육 과정 삽입, 셋째, 그에 따른 의료전문가들 훈련, 이렇게 세 가지 사항을 미국의 FAS 연구 학자들은 보건당국에 요구하고 있다.

한국 질병관리본부(2006)에 의하면 우리나라에서 2005년 FAS로 건강보험금이 지급된 경우는 6건에 지나지 않는다. 한국의 높은 음주율과 비교해 볼 때 크게 미비한 숫자이다. 우리나라의 폭음율 (남자:5잔 이상/1회, 여자:3잔 이상/1회)은 63.4% (남자 66.3%, 여자 57.8%)로 세계에서 가장 높다. 통계청(2006)의 <사회통계조사보고서>에 의하면 가임 여성들 (20세-40세)의 고도 위험 음주율 (한 번에 소주 5잔 이상량을 일주일에 3번 이상 마심)은 2001년도에는 20세-20세 : 1.2%, 30세-39세 : 1.4% 였으나 2005년도에는 20세-29세 : 2.33%, 30세-39세 : 1.77%로 또한 크게 상승하고 있다. 이렇게 높은 음주율에도 불구하고 발병률이 낮게 나오는 이유는 FAS 연구가 아직 제대로 진행되지 않고 있기 때문이다. 우리 나라가 FAS를 예방하려면 FAS 연구와 정책 수립을 위해서 보건당국과 민간 의료계가 적극 협력해야 할 것이다. 그래서 가임 여성들에게 FAS의 위험성을 널리 홍보하고 계몽하여야 할것이다. 또한 FAS 환우들을 정확하고 신속하게 진단하여 삶의 질을 개선하도록 정책을 수립해야 할 것이다.

대한기독교여자절제회는 세계기독교여자절제회와 발맞추어 올해 9월 9일 오전 9시 9분에 1분 동안 종을 치면서, 구체적으로 FAS의 위험성을 알릴 것이다. 아기들이 엄마 태중에 있는 9달을 기념하는 태아알코올증후군 예방의 날의 뜻깊은 행사에 관심을 가지고 많은 교회와 단체, 보건당국이 참여하기를 바란다. 그래서 앞으로 태어날 미래의 아기들은 엄마 태중에서 알코올로 파괴되지 않고 건강하고 행복하게 태어나게 되기를 간절히 소망한다. 우리 모두 예수 그리스도를 믿고 성령으로 충만하여, 술을 멀리함으로, 인류의 미래를 짊어질 건강한 태아들이 태어나도록 함께 도와 나가자.

"술취하지 말라. 이는 방탕한 것이니 오직 성령으로 충만함을 받으라." (에베소서 5:18)